Cara amica/o, caro socio/a,
Stiamo tutti vivendo un periodo particolarmente difficile e -per i più di noi- ci stiamo confrontando con una realtà
che non immaginavamo di dover vivere in prima persona, conosciuta solo attraverso la storia. Non vogliamo
ripetere slogan beneauguranti, ai quali ovviamente ci associamo, né tantomeno riportare raccomandazioni e
inviti che ci auguriamo ormai siano diventati patrimonio di tutti.

In questo tempo di pausa forzato dove la comunicazione via web diventa strumento essenziale di vicinanza e
condivisione ci sembra corretto e doveroso aggiornarvi sull’attività e interventi che la nostra Associazione prima
dell’emergenza ha realizzato e quelli che ha deliberato in questi giorni per “fare la sua parte”.

Quest’anno sarà un anno anomalo anche per quanto riguarda le nostre scadenze e adempimenti istituzionali.
Come avrete avuto modo di sapere i termini per approvazione di consuntivi, bilanci e modifiche allo Statuto in
adeguamento alla riforma del terzo settore, slittano al 31 ottobre prossimo.

“”…slitta il termine per l’adeguamento degli statuti per organizzazioni di volontariato, associazioni di promozione sociale e ONLUS iscritte ai rispettivi registri,
al 31 ottobre 2020 e non più il 30 giugno 2020;

Le Organizzazioni di volontariato, le Associazioni di promozione sociale e le ONLUS, che hanno la scadenza di approvazione dei bilanci nel periodo
emergenziale, possono prorogarla al 31 ottobre 2020, anche in deroga alle previsioni di legge, regolamento o statuto… “”

Dà ciò ne deriva che quando ci troveremo per l’esame e l’approvazione degli atti contabili buona parte dell’anno
2020 sarà trascorso; ci troveremo difronte un bilancio di previsione quasi pre-consuntivo motivo per cui riteniamo
importante tenervi aggiornati, utilizzando lo strumento della newsletter come momento di partecipazione alla
vita associativa.

le news

In questo momento l’attività dei volontari è sospesa su disposizione dell’azienda ospedaliera per ragioni di
protezione delle persone in fragilità e di sicurezza per i volontari. Da volontari comprendiamo la necessità di
“farci da parte” nell’attuale situazione di emergenza, ma sentiamo necessario dimostrare a tutti coloro che
nell’ambito delle proprie competenze sono in prima linea, tutto il nostro sostegno per la fatica fisica e
psicologica che stanno affrontando nel quotidiano.
Il 2020 è il decennale dall’approvazione della legge 38 che riconosce il diritto di ciascuno a morire
accompagnato, senza sofferenza, possibilmente nel proprio contesto familiare e se ricoverato in struttura
con la presenza dei propri familiari. Ricorre anche l’anniversario dell’apertura del nostro hospice avvenuta a
febbraio 2010.

Come Associazione avremmo voluto festeggiare queste due ricorrenze che rappresentano una conquista di
dignità per tutti i malati terminali; ci troviamo invece ad assistere ad una immane tragedia che coinvolge
tutta l’Italia dal Nord al Sud ed il mondo intero. Tale situazione che si manifesta nella sua espressione più
estrema e dura, nei fatti nega – per evidenti ragioni di sicurezza sanitaria – questo accompagnamento
personale, familiare e sociale delle persone colpite.
newsletter aprile 2020

Conosciamo il dolore di chi dà l’ultimo saluto al proprio caro e che nell’accompagnarlo fino alla fine trova
una sorta di pacificazione al proprio dolore. Immaginiamo quindi lo strazio di chi l’ha visto uscire di casa e
non l’ha più rivisto e per chi -allontanato dai propri affetti- oltre alle difficoltà della malattia ha dovuto
affrontare la “morte in solitudine” percepita come abbandono.

Proviamo anche noi il rammarico di dover tenere lontane o limitare la presenza di familiari in hospice,
presenze imprescindibili nel concetto globale di cura, oggi un’esigenza imposta dall’emergenza della
circostanza che va a stravolgere la filosofia stessa della legge 38.

Per chi resta queste sono ferite che lasciano cicatrici profonde e noi ci impegniamo ad esserci, nel nostro
piccolo, per aiutare ad affrontare ed elaborare questi lutti.

Noi che in questo lungo periodo siamo in “pausa” vogliamo cercare di continuare ad esserci con altre
modalità attraverso interventi solidali nei confronti di chi non si sottrae per dovere o per scelta.
Come? Sostenendo le iniziative che guardano maggiormente ai più fragili, agli ultimi; noi che nella
normalità ci occupiamo delle persone che percorrono l’ultimo tratto di strada, quando le cure non danno più
speranza di guarigione e dove è importante guardare la persona, tenerla per mano, starle accanto…

In tempi antecedenti l’emergenza abbiamo aderito al progetto “Sempre al tuo fianco” promosso dall’Associazione La
Gemma Rara di sostegno ai car-giver, che ora più che mai si rivela di utilità per chi –familiare-si trova a gestire persone
in fragilità al domicilio. L’obiettivo del progetto è produrre contenuti audiovisivi a disposizione continua del malato e del caregiver, di facile
comprensione affinchè il caregiver / genitore/ familiare possa avere istruzioni di base e consigli immediati per poter mettere in pratica una corretta
assistenza al malato ed utilizzare con confidenza i dispositivi, affrontando con sicurezza piccoli e momentanei imprevisti dovuti a non corretto
funzionamento degli stessi o alterazioni transitorie dello stato di salute dell’assistito.

Su richiesta dell’Azienda Ospedaliera abbiamo finanziato un master in accessi venosi per un infermiere che, pur non
appartenendo al nostro organico è di supporto alla nostra equipe e metterà a disposizione le competenze acquisite in
una logica di trasversalità rispetto ai singoli reparti. Un obiettivo questo “aziendale” volto a creare equipe
multidisciplinari a servizio delle varie unità di cura dell’Ospedale.

Abbiamo collaborato con l’Ospedale del Ponte per interventi su malati oncologici pediatrici garantendo e
implementando l’assistenza domiciliare per accompagnarli nella fase terminale, in virtù della convenzione in essere da
anni tra Associazione e Azienda ASST Sette Laghi per il potenziamento dell’ospedalizzazione domiciliare. Questi sono
per noi gli interventi che più “prendono” dal punto di vista del coinvolgimento emotivo, perché la morte è difficile da
comprendere ed accettare per tutti, ma quando arriva anzitempo è davvero devastante…

In tempi di coronavirus per l’Ospedale:
. l’aver donato lo scorso anno un ecografo portatile acquistato grazie ai vostri contributi e con l’utilizzo di parte del
5×1000, ha consentito alla nostra SSD Cure Palliative e Terapia del Dolore di rispondere ad una richiesta ricevuta dal
pronto soccorso per poter avere a prestito l’ecografo per la necessità di diversificare i percorsi di cura;

. L’Azienda Ospedaliera ha autorizzato su proposta della nostra equipe, la conversione delle camere situate al piano
rialzato dell’hospice dove si trovano gli ambulatori di terapia del dolore, per l’apertura di 6 posti letto per pazienti con
bisogni di cure palliative in fase avanzata che stanno morendo e per pazienti Covid19 in fase terminale, con un team di
nostri medici e infermieri selezionati e formati. Come Associazione abbiamo risposto alla richiesta di acquisto di
dispositivi di sicurezza ad integrazione di quelli che sono e saranno forniti dall’Ospedale, stante la carenza
generalizzata di tali presidi. E’ un’impresa ardua vista la difficoltà a livello nazionale di reperimento ma ci stiamo
provando bussando a tutte le porte (aziende, farmacie, negozi articoli sanitari…)

Per effetto di questa decisione anche la nostra sede sociale è stata “toccata”dall’organizzazione del nuovo reparto
COVID19 e quindi abbiamo dovuto lasciare libera la sede.

Per i prossimi mesi quindi e comunque sino a quando durerà l’emergenza e verrà mantenuto attivo il reparto, le
comunicazioni, richieste, ecc. potranno avvenire solo attraverso la mail dell’Associazione o il numero di cellulare
della segreteria al quale potrete fare riferimento (3484737926).

Ci siamo poi interrogati sul senso di aprire una ulteriore sottoscrizione per raccogliere fondi per l’Ospedale,
già in presenza di analoghe iniziative messe in campo da altre associazioni legate all’ospedale, oltre a quella
aperta dall’ospedale stesso. Abbiamo ritenuto quindi più opportuno occuparci delle “diverse” fragilità per
essere vicini, tutelare e conseguentemente tutelarci sul piano sanitario, rispetto a chi vive la marginalità.

Abbiamo quindi deciso di aderire alla fase di avvio del progetto del Comune di Varese per la strutturazione di un
servizio di accoglienza anche diurna per gli ospiti dei dormitori operanti presso lo stabile comunale di via Maspero,
rivolto ad entrambe le strutture, ovvero: il Centro Emergenze comunale e il Dormitorio per l’Emergenza freddo. Il
progetto sarà gestito dall’Associazione Nazionale City Angels Italia ed i Servizi Sociali del Comune. Questo consentirà
di dare una risposta all’appello “rimanete in casa” a chi una casa non ce l’ha e al contempo un monitoraggio sanitario
costante, anche grazie alla collaborazione di medici volontari.

Nei confronti del Comune di Varese ci sentiamo di esprimere un grazie per aver abolito in questo periodo di
emergenza il ticket sosta per tutte le figure professionali sanitarie che raggiungono e assistono i malati a
domicilio. Un gesto importante di vicinanza e condivisione.

Stiamo lavorando a progetti “nostri” pensando a chi in questo periodo ha dovuto separarsi da qualche congiunto e ha
dovuto farlo nella maniera più drammatica: salutandolo sulla porta di casa e lasciandolo nelle mani “preziose” di chi se
ne è preso cura e gli è stato vicino, ma che non ha potuto sostituire in alcun modo il familiare. Questo crediamo sia il
dramma nella drammaticità del momento. Ci sarà bisogno di interventi qualificati a supporto e dei familiari e del
personale sanitario che oggi sta sostenendo il peso più grande di questa emergenza e che una volta usciti dalla fase
critica dovranno confrontarsi con il peso e i vissuti di questa tragica esperienza.

Questo per tutti noi rappresenta un momento “unico” e speriamo “irripetibile” nella sua drammaticità, ma
anche “occasione” per guardare ad una Italia diversa; dovrà esserlo! e questo come impegno di tutti
nell’assumere e mantenere comportamenti consapevoli.

A tutti rivolgiamo l’invito a manifestarci la vostra vicinanza con le modalità che riterrete più opportune,
scrivendoci le vostre impressioni, suggerimenti, rinnovando la quota associativa per il 2020 così da
arrivare “in regola” all’appuntamento istituzionale, facendo donazioni libere o finalizzate (per COVID19 vi
chiediamo di indicarlo esplicitamente perché abbiamo creato un capitolo apposito), destinandoci il vostro 5×1000 (CF
95071890123).

Grazie per l’attenzione, a presto.

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“…….Intanto, proprio nello spazio chiuso nel quale in questi giorni siamo costretti ad abitare con quanti condividono con noi la vita,
cerchiamo di avere sguardi di tenerezza, di scambiare parole che aiutino la convivenza, di amarci come viandanti che sanno che il
viaggio finisce. Perché ciò che davvero conta è come si è percorso insieme il viaggio della vita”.
Enzo Bianchi “Gli sguardi della tenerezza” – Repubblica 23 marzo 2020 dal sito del Monastero di Bose

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Associazione “Sulle Ali” organizzazione di volontariato onlus | Sede: 21100 Varese Viale Borri, 57 c/o U.O. Cure Palliative Ospedale di Circolo e
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